Q1. 안녕하세요. 장애인교육아올다는 어떤 활동을 하는 단체인가요. 소개 부탁드립니다.

안녕하세요, 저는 장애인교육아올다의 이혜영입니다. 2020년 설립되어 장애 학생과 교육 소외 계층의 교육권과 인권을 보호하기 위해 활동하고 있습니다. 장애 학생, 부모, 특수교사 간의 갈등과 교육권 침해 문제를 해결하기 위해 설립되었으며, 특히 조기 발견과 지원이 절실한 장애 영아와 중증 장애 학생들의 권리를 보호하고자 합니다.

주요 활동으로는 인권 상담과 사례회의를 통해 학교 현장에서 발생하는 교육권 침해와 차별 문제를 공유하고, 법률 지원 및 국가인권위원회 진정을 통해 권리 구제 활동을 하고 있습니다. 또한, 자체 캠페인과 홍보 활동을 통해 소수자의 교육권 문제를 사회에 알리고 있습니다.

더불어, 저희는 정책 연구와 시민사회의 연대를 통해 실질적인 변화를 이끌고 있습니다. 지방선거, 총선, 교육감 선거 시 생애주기별 교육 정책안을 마련해 국회의원실과 시민사회에 제안하고, 중증 장애 학생의 신변처리 지원 인권 가이드라인 개발 및 법 개정을 위해 연대체를 결성해 활동 중입니다. 회원들의 회비와 후원으로 운영되며, 모든 활동을 투명하게 공유하고 참여를 독려합니다. 장애 학생들의 교육권이 보장되고 차별 없는 세상을 만들기 위해 노력하며, 모두가 더불어 살아가는 사회를 꿈꾸고 있습니다.

장애학생 신변처리 지원 촉구를 위한 장애인교육아올다 활동 모습

Q2. 아름다운재단의 변화의시나리오 스폰서 지원사업에 지원한 이유가 있으신가요?

특별한 교육적 지원이 필요한 교육 소외 아동과 신변 처리 지원이 필요한 중증 중복 장애 아동의 교육권 문제에 대한 정책 개발 및 정책 대응 활동을 펼쳐왔습니다. (다음세대재단, 오픈소사이어티재단 및 국회의원 연구단체인 김민석 대표 의원실 지원)

활동하는 동안 관련 단체와 사람들의 의견을 수렴하는 과정에서 입장 차이를 확인할 수 있었습니다. 이러한 활동 속에서 교육권을 박탈당하고 있는 아동과 청소년 그리고 한국뚜렛병협회와 건강장애 및 중증 식품알레르기 학부모 등을 만나게 되었습니다. 사무실과 활동 현장에 찾아서 호소하는 절박한 이 문제를 외면하기가 어려웠습니다. 미약하지만 우리 사회에 함께 알리고 보편적으로 해결할 수 있는 대안 마련이 시급하다고 생각했습니다. 이러한 고민 속에서 오아시스와 같은 변화의 시나리오 스폰서라는 소중한 지원을 알게 되어 지원하게 되었습니다.

Q3. 2022년, 2024년 아름다운재단 변화의시나리오 스폰서지원사업을 통해 장애 학생의 교육권 보장을 위한 활동을 이어오고 있는데요. 변화의시나리오 스폰서 지원사업이 단체에게 어떤 의미일까요? 

아름다운재단의 변화의시나리오 스폰서 지원사업은 소수자인 교육소외 아동과 청소년의 교육권 문제를 사회에 알리는 데 중요한 역할을 했습니다. 특히 장애학생 신변처리 지원 실태조사와 인권 가이드라인 개발을 통해 중증중복장애학생의 기본적 권리와 특수교육지원 인력의 노동권 문제를 드러낼 수 있었습니다. 이를 통해 첨예한 문제에 대해 이해관계자들이 모여 각자의 입장을 공유하고 대안을 찾는 자리를 마련했으며, 교육부 차원에서 인권 매뉴얼과 법 개정의 필요성에 대한 공감대를 형성할 수 있었습니다.

올해 활동에서는 특별한 교육적 지원이 필요한 교육 소외 아동과 청소년의 교육권 확보 활동을 통해서 이들이 겪고 있는 어려움, 고통, 교육권 침해에 대한 생생한 목소리를 들을 수 있었습니다. 인터뷰에 참여하신 분들이 인터뷰하는 중간마다 눈물을 흘리시거나 울컥하셔서 마음이 아팠는데요. 아름다운재단의 소중한 지원으로 이 목소리를 담아낼 수 있어서 감사했습니다. 인터뷰를 통해 파악한 교육권 침해 문제를 분석해서 필요한 정책 대안을 제시할 수 있었습니다. 더불어 이 문제에 관심을 두고 변화가 필요하다고 생각한 사람들이 모일 수 있었습니다.

특별한 교육적 지원이 필요한 교육 소외 아동청소년 교육권 확보 방안 토론회에서

현재 OECD 기준으로 한국은 특별한 교육적 지원이 필요한 아동과 청소년의 범주에서 A단계인 장애 학생만을 주요 대상으로 하고 있는데요. 이번 변화의시나리오 스폰서 지원을 통해서 B 단계인 학습과 정서·행동의 어려움을 겪고 있는 이들까지 확대할 수 있는 패러다임의 변화를 제시한 것이 큰 의미가 있습니다. 이는 한국 상황에 맞게, 우리의 현실에 맞게 꼭 특수교육이라는 방식이 아니라 학교 내 대안 학급이라는 방식으로 안정적인 지원이 이루어질 수 있도록 정책 대안을 제시할 수 있었던 것이 매우 뜻깊게 다가옵니다. 1994년 살라만카 선언문에서 제시하고 있는 모두를 위한 학교가 되기 위한, 한 명도 소외되지 않는 교육의 가능성을 실현하기 위한 한국형 대안을 만들고 공감대를 형성한 계기가 되었습니다. 이는 장애인교육아올다 뿐만 아니라 기존에 교육 소외 아동과 청소년 교육권 문제에 관심을 두고 있는 교사, 부모, 학생들의 노력이라는 바탕이 있었기에 가능하기도 했습니다. 다시 한번 이 문제에 관심을 가지고 꾸준히 활동을 펼쳐오신 모든 분께 깊은 감사의 말씀을 드립니다.

Q4. 이번 사업을 통해 ‘특별한 교육적 지원이 필요한 교육소외아동의 교육권 확보’를 위한 실태조사와 토론회를 진행하셨는데요. 교육소외아동 대상은 어떻게 되는지, 이번 지원사업으로 하시고자 했던 활동에 대해 소개 부탁드려요.

투렛장애, 건강장애, 중증 식품알레르기, 중증 중복장애, 경계선 학습장애를 가진 아동과 청소년들은 특별한 교육적 지원이 절실히 필요합니다. 우리나라 헌법과 유엔 아동권리협약, 유엔 장애인 권리협약은 장애 아동의 교육권을 보장하고 있지만, 현실은 그렇지 않습니다. 투렛장애나 경계선 학습장애를 가진 아이들은 특수교육 대상자로 선정되기가 어렵고, 그 과정에서 심각한 어려움을 겪습니다. 학교에서 언어폭력에 노출되거나 소아우울증을 앓는 경우도 많으며, 일부는 학업을 포기하거나 정신병원에 입원하는 상황에까지 이릅니다.

특수교육 대상자로 선정되더라도 건강장애나 중증 중복장애를 가진 아이들은 제대로 된 지원을 받지 못하는 경우가 많습니다. 이로 인해 부모가 학교 복도에서 매일 대기하거나, 학부모들이 돌아가며 당번을 서는 일까지 발생합니다. 의료적 지원과 신변처리 지원(대소변, 식사, 탈착의, 건강지원 등)을 위한 인력이 부족하며, 이러한 지원이 법적으로 의무화되어 있지 않기 때문입니다.

장애인 당사자, 학부모, 특수교사와의 인터뷰를 통해 이러한 문제를 조사하고, 차별과 침해를 해결하기 위한 대안을 마련했습니다. 현재 특수교육 대상자로 선정되어야만 지원을 받을 수 있는 구조에서 벗어나, ‘대안 학급’이라는 새로운 방안을 제시했습니다. 대안 학급은 일반학교 내에 설립되어, 교사와 전문 상담사 등 안정적인 인력을 배치해 맞춤형 지원을 제공하는 것을 목표로 합니다. 이를 실현하기 위해 「초・중등교육법」 개정안을 개발했습니다. 우선, 투렛장애의 경우 현재 장애등록이 20세 이후에 가능해, 발달에 중요한 시기인 아동기와 청소년기 동안 지원받을 수 없습니다.

이를 개선하기 위해 장애등록 시기를 만 6세로 낮추는 방안을 제안했습니다. 두번째, 중증 식품알레르기를 가진 아이들이 특별한 교육적 지원을 받을 수 있도록 건강장애 대상에 포함하는 방안도 마련했습니다. 세번째, 중증 중복장애를 가진 아이들을 위해 의료 인력 의무화, 신변처리 지원 인력 배치, 보완대체의사소통 지원 방안 등「장애인 등에 대한 특수교육법」 개정안을 개발했습니다. 교육은 모든 아이들의 권리입니다. 대안 학급과 안정적인 지원 체계는 소외된 아이들에게 교육의 기회를 제공하고, 나아가 우리 사회가 *‘한 명도 소외되지 않는 교육’을 실현하는 데 한 걸음 더 다가설 수 있는 길이 될 것입니다.

Q5. 현안에 대한 이해관계자 간의 입장 차이를 해소하기 위해서 앞으로 어떤 행보를 계획하고 계신지요? 이후 활동 계획과 구체적으로 변화된 사회의 모습은 어떤 모습일지 궁금합니다. 

지원사업을 통해 교육 소외 아동과 청소년들의 교육권 문제를 인터뷰를 통해 조명할 수 있었습니다. 이를 바탕으로, 이들의 교육권 확보를 위한 보편적인 정책 대안을 마련했으며, 토론회에서 제안된 특수교사, 장애인 부모 등 관계자들의 의견을 반영하여 법 개정안을 구체화하였습니다. 앞으로 법 개정과 예산 확보를 위해 국회의원실 면담, 기자회견 등을 준비하고 있습니다.

국회 정책 토론회

만약 법 개정과 예산 확보가 이루어져 실질적인 학교 현장의 변화로 이어진다면, 이는 투렛장애, 건강장애, 중증 식품알레르기, 중증중복장애, 경계선 학습장애를 가진 아동과 청소년들의 교육권을 보장하는 중요한 계기가 될 것입니다. 기존의 일반학급, 특수학급, 특수학교라는 전통적인 틀을 넘어, 경계에 있거나 특별한 교육적 지원이 필요한 아동과 청소년들에게 안정적인 대안 학급을 제공할 수 있게 될 것입니다. 이러한 대안 학급에서는 개인별 특성을 고려한 맞춤형 교육과정과 심리적 지원이 이루어져, 한 명도 소외되지 않는 교육의 가능성을 실현할 수 있을 것이라 기대합니다.

Q6. 아름다운재단에 기대하는 부분이 있으시다면 말씀해 주세요.

아름다운재단은 시민사회 활동가에게 든든한 버팀목입니다. 큰 단체든 작은 단체든 재정적 어려움으로 인해 활동에 제약이 따를 수밖에 없는데요. 특히 작은 단체라면 그 어려움이 더욱 크게 다가옵니다. 아름다운재단에서 관심을 가지고 다양한 활동에 꾸준히 지원을 해주셔서 든든하고 감사합니다. 앞으로도 우리 사회의 다양한 구성원의 목소리를 담아내고 더불어 살아가는 안정적인 사회를 만드는 활동에 지속적인 관심과 지원 부탁드립니다. 진심과 애정을 담아 깊이 감사드립니다.

Q7. 아름다운재단 기부회원에게 전하고 싶은 말이 있으시다면 들려주세요!

사회참여영역에 기부해 주신 시민 여러분에게 깊은 감사의 말씀을 드립니다. 일상을 살아가며 자신의 문제만으로도 힘겨운 일인데요. 타인의 고통에 공감하고 좀 더 나은 세상이 되는 데 소중한 기부를 해주셔서 뜻깊은 활동을 펼칠 수 있었습니다. 덕분에 중요한 발달 시기에 있는 학교 안과 학교 밖의 소수자인 투렛장애, 건강장애 및 중증 식품알레르기, 중증 중복 장애, 경계선 학습장애 아동과 청소년들의 교육권 문제와 인권 문제를 우리 사회에 알리고 인식의 변화를 불러올 수 있는 큰 계기가 되었습니다. 「초・중등교육법」과 「장애인 등에 대한 특수교육법」이 개정이 되어 학교에 대안 학급 설치와 교사 배치, 의료 인력 배치 의무화, 특수교육 대상 학생 범주 확대 및 명시화가 이루어져 학교 안의 소수자의 교육권 문제를 안정적으로 해결할 수 있는 길이 열릴 수 있도록 꾸준한 관심과 지지 부탁드립니다. 정말 고맙습니다.

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• 2022변화의시나리오 스폰서 장애학생 신변처리 지원 인권 실태조사 및 인권가이드라인 연구