아름다운재단 '공익콘텐츠 제작 지원사업'
공익콘텐츠 제작 지원사업은 '변화의 시나리오 스폰서 지원사업'을 개편해 새롭게 선보이는 사업입니다. 작지만 중요한 사회 문제를 다루는 공익 단체들이 더 많은 사람들과 이어지고, 함께 변화를 만들어갈 수 있도록 콘텐츠 제작을 지원합니다. 이번 사업에 참여한 20개 단체가 직접 작성한, 작은 움직임에서 비롯된 변화의 이야기를 소개합니다. 앞으로 공익 단체들의 활동이 더욱 단단하게 뿌리내리고 더 멀리 퍼져나갈 수 있도록 많은 관심과 응원 부탁드립니다.

질병권 보장을 위한 국제 돌봄강연 ‘인지저하증(치매), 익숙하고 낯선 신세계’

유사 이래 돌봄에 대한 관심이 이토록 많은적이 없었을 만큼, 사회적으로 거의 모든 영역에서 돌봄을 말하고 있다. 하지만 여전히 돌봄은 시혜적으로 논의 되거나, 전문가들을 중심으로 논의 되면서 돌봄이 필요한 다양한 존재들의 목소리는 배제되거나 대상화되는 경향이 있다. 특히 인지저하증(치매)의 경우 노인성 질환이라는 특성과 결합하면서 당사자들이 직접 자신의 인권에 대한 목소리를 내는 사례는 한국에서 아직은 존재하지 않는다. 그러나 어떤 인권 영역이든 당사자가 배제 된 상태에서 가족이나 전문가, 활동가만의 활동은 한계를 지닐 수 밖에 없다. 특히 한국에서는 인지저하증(치매) 환자를 미성숙한 아이로 취급하고, 노인유치원이라고 호명하면서 성인으로서 살아왔던 역사와 인격을 삭제시키는 일이 여전히 비일비재한 현실이다.

인지저하증에 대해 우리 사회는 아직 잘 알지 못한다. 그저 ‘기억을 잃어 버리는 병’이라고만 인식하고, 많은 노년층 시민은 치매에 걸리기 전 죽겠다고 말한다. 그리고 인지저하증에 걸린 시민들은 거의 모두 시설(요양원)에서 죽음을 맞는다. 그러나 질병에 걸렸어도 삶은 유의미하고 부정 당해서는 안된다. 인지저하증에 걸리더라도 사회적 정책과 인식이 잘 마련 되어 있다면, 시설이 아닌 지역에서 존엄한 삶은 얼마든지 가능하다. 세계적으로 드문 인지저하증 당사자 활동가의 질병경험과 활동을 통해, 구체적으로 어떻게 배제없는 평등한 존엄한 삶이 가능한지 상상해 볼 수 있는 자리였다.

토요다 자동차 판매왕에서 인지저하증(치매) 홍보대사가 된 단노 도모후미

토요타 영업사원으로 자동차 판매왕이던 단도 도모후미는 40대 인지저하증을 진단 받고, 이후 인지저하증인들을 위한 활동에 나선다. 친절이라는 이름 뒤에 가려진 보호와 통제가 인지저하증인들의 삶을 더욱 위태롭게 한다. 자립은 모든 것을 혼자 할수 있는게 아니라 조금이라도 스스로 할 수 있는 것을 느리더라도 할 수 있도록 기다려주고, 자연스럽게 도움을 요청할 수 있는 것이다.

내가 인지저하증(치매)이라니! 40대 싱글맘의 좌절

세 아이를 키우던 싱글맘 야마가타는 인지저하증을 진단 받고 이불 속에서 우울한 시간을 보내며 휴대폰으로 인터넷만 하던 중 자신처럼 영업사원으로 살다가 40대에 인지저하증을 진단 받은 단노도모후미라는 사람을 알게 된다. 페이스북으로 친구신청을 보내고, 그의 책을 읽으며 자신도 웃으며 살수 있으리라는 자신감을 갖게 된다.

인지저하증(치매)에 걸린 이후 새로운 삶이 시작 됐다

인지저하증 때문에 생리대를 구입하는 것을 잊어 버려서 옷이 지저분해지거나 실수를 하기도 했다. 그러나 다들 실수한다. 당사자들의 목소리를 경청해야 그들이 배제되지 않고 남은 생을 행복하게 살수 있다. 나의 주장이 인지저하증 인들을 대표하는 목소리가 될 수 없다. 당신 앞의 인지저하증 당사자의 목소리를 귀기울여 들어주길 바란다

이번 사업을 통해 진보적 시민사회 이슈로 아직 제대로 다뤄지지 못하고 있는 인지저하증(치매)에 대해 당사자 활동가의 관점으로 시민들에게 다가갈 수 있었다. 아직 사회적으로 충분히 의제로 등장하지 못한 주제들의 경우 낯설게 느끼고 진입장벽이 높은데 아름다운재단에서 빠르고 눈 밝게 해당 주제를 이해하고 지원 받을 수 있다는 게 무척 든든하고 더 다양한 소수자성을 고민하고 사회적으로 발언할 수 있는 힘이 되었다.

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질병권이 보장되고 n개의 다른몸들이 존중 되는 세상! ‘정상성’을 질문하며 질병, 젠더, 장애, 돌봄, 민족, 계급, 종차별 등을 교차적으로 사유하며 느리게 변혁을 만들어 갑니다.
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글, 사람 다른몸들