발달장애인 어머니의 목소리에 주목하다

‘발달장애인’ 하면 어떤 생각이 떠오르나요? 말아톤의 조승우? 레인맨 같은 슈퍼 천재?

어쩌면 지난해 뉴스를 장식했던 몇 가지 씁쓸한 사건을 떠올리는 분들이 계실지도 모르겠네요.

발달장애인은 이상한 소리를 내는 ‘모자란’ 사람이거나 행동을 예측할 수 없는 불안한 존재로만 생각되시나요?

그렇다면 발달장애인의 어머니는요?

눈물겨운 희생으로 아이를 성공시킨 슈퍼 엄마? 아니면 늘 우울한 모습으로 신문의 사회면에 등장하는 비극의 주인공?

우리가 어떤 존재에 대해 떠올리는 모습이 한 손으로도 채 꼽지 못할 빈약한 몇 가지에 불과하다면,  우리는 그 존재에 대해 ‘알고 있다’고 말하기는 어려울 것입니다. 사람이라는 존재는 그렇게 간단하거나 얄팍하지 않으니까요. 우리 사회는 신체 장애인에 대해서도 잘 모르지만, 지적인 혹은 정서적인 능력과 관계되는 발달장애인에 대해서는 더욱 모르고 있는 것 같습니다. 이 말은 뒤집어 생각해보면 발달장애인과 그들의 가족이 우리 사회의 사각지대에서도 한 층 더 차별받는 존재임을 드러내는 것이지요.

그래서 인권기록활동네트워크 ‘소리’는 지난해 아름다운재단의 지원을 받아 발달장애인 어머니의 목소리를 듣고 사회에 전하는 기록활동을 시작했습니다. 그런데 왜 하필 발달장애인의 어머니이냐고요?

발달장애인은 자신의 목소리를 내기 힘들다는 점 때문에 부모들이 당사자를 대신 해 권리를 찾는 활동의 주체를 맡아왔습니다. 특히 양육의 책임이 거의 전적으로 어머니에게 맡겨져 있는 한국사회의 특성상 어머니들이 그 역할을 맡는 경우가 많았지요. 그렇게 ‘투사’로서의 역할이 주목받으면서 발달장애인 어머니의 이미지와 목소리는 아주 한정적으로 고정되어왔습니다.

우리는 알고 싶었습니다. 그 막중한 책임감에 가려진 한 ‘존재’의 진짜 삶이 무엇인지를요.

우리는 발달장애인의 어머니들이 스스로의 목소리로 말하는 ‘발달장애인 어머니’라는 존재, 그리고 그들의 삶에 대해 듣고 싶었습니다. 그래서 지난 한 해 동안 전국 각지에서 17명의 발달장애인 어머니들을 만나고 인터뷰를 해왔습니다.

발달장애인은 백인백색이라고 합니다. 한 사람도 같은 양상을 보이지 않는다는 말입니다. 발달장애인 어머니의 삶도 같은 듯하면서도 저마다의 삶의 결이 있었습니다.

배 속에 아이를 밴 순간부터 어머니의 책임을 무한강조하는 사회 속에서 발달장애인 어머니들은 아이의 장애를 알게 된 순간 깊이를 가늠하기 힘든 죄책감의 감정을 경험합니다. 발달장애는 수많은 원인으로 발생하지만 우리 사회는 너무 쉽게 어머니에게 모든 책임을 묻습니다. 양육의 과정에서도 사회적 지원은 부족한데 어머니다움은 무한으로 요구됩니다. 몸이 부서질 듯 이리 뛰고 저리 뛰어 녹초가 되어도 끝이 보이지 않는 고단한 돌봄은 아이가 고등학교를 졸업하고 성인이 되는 순간 더 큰 짐을 부여받습니다.

우리는 발달장애인 어머니의 목소리를 통해 출산, 양육, 돌봄과 같은 지극히 사적이라 여겨지는 일들이 얼마나 공적인 문제인지를 다시 확인할 수 있었습니다. 그리고 이 여성들이 직면한 어려움과 한계 속에서도 어떻게 희망을 일구며, 자신‘만’의 삶을 살아내고 있는지도 목격할 수 있었습니다.

<인권기록활동 공개 워크숍>

인권기록활동의 지평을 넓히기 위해 

‘소리’는 인권기록활동을 표방하고 있는 네트워크 단체입니다. 사회적으로 자신의 목소리를 빼앗긴 이들, 차별과 구조적 폭력으로 고통당하는 이들이 자신의 목소리를 통해서 자신의 이야기를 드러낼 수 있는 방편으로 ‘기록’을 고민하고 활동하고자 합니다. 그래서 지난해 ‘소리’ 활동은 크게 두 축으로 이루어졌습니다. 하나는 발달장애인 부모기록 프로젝트, 그리고 또 다른 하나는 인권기록활동가 역량 강화와 구술기록의 사회화입니다.

1월부터 8월까지 매달 1회씩 내부세미나를 진행했고, 이를 바탕으로 9월과 10월 각 3회에 걸쳐 총 6회로 구술기록입문 공개강좌를 열었습니다. 공개강좌는 인권, 구술, 기록, 아카이빙, 심리치료(트라우마) 등을 다양한 분야의 전문가들을 모시고 생생한 고민과 경험을 듣는 자리가 되었습니다. 

기존의 구술기록활동이 인터뷰와 단행본 및 보고서 출판 등에 초점이 맞춰졌다면 녹음/녹취 자료의 아카이빙, 구술자 즉 피해자/생존자/목격자 등의 심리치료 연계 등에 대해서도 더욱 깊고 구체화시킨 고민을 나눌 수 있었습니다. 이를 통해 수강자들에게 인권구술기록활동의 영역에 대한 상상력을 자극했는데, 실제로 수강 후에 자신의 어머니를 기록하기 시작한 분이 생겨나기도 했습니다.

그리고 12월 18일에는 ‘인권기록활동의 물음표와 느낌표를 나누다’라는 제목으로 공개워크숍을 열었는데요, 인권/구술기록 활동을 하는 사람들이 한자리에 모여 경험과 고민을 나눌 수 있었습니다. ‘소리’는 이 워크숍을 계기로 인권/구술기록에 대한 고민, 가능성이 다양한 공간으로 전파되기를 바라고 있습니다.

  글ㅣ사진 인권기록활동 네트워크 ‘소리’ 

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