살리는 것보다 키우는 게 더 힘들다

2012-01-27

살리는 것보다 키우는 게 더 힘들다

오빠, 그거 뭐야?” 막 유치원을 다녀온 하은이(4)가 큰오빠 인호(7)에게 물었다. “이거 빵이야. 하은이도 줄까?” 인호는 거실에 누워 있는 하은이에게 잼을 바른 식빵을 먹여주었다. 하은이는 입에 넣은 빵을 한참동안 오물거리다가 또 인호를 불렀다. “오빠, 하은이도 데려가!” 인호는 둘째 준호(5), 막내 예은이(3)와 작은방에서 놀려던 참이었다. 사물을 보거나 혼자 걷지 못하는 하은이는 자주 인호를 찾았다. 2008년 여름, 하은이는 다른 아이들보다 10여 주 이른 28주 만에 태어났다. 임신 28주. 엄마 이지은씨(37)는 안정기에 접어들었다고 생각했다. 배가 살살 아프기는 했지만 참을 만했다. 한 달에 한 번 있는 정기검진을 받으러 가기 전날, 분비물이 나왔지만 요실금인 줄로만 알았다. 그러나 검사를 마친 의사 표정이 심상치 않았다. 양수가 파열되었다고 했다. 손쓸 틈이 없었다. 하은이는 다음 날 밤, 자연분만으로 태어났다.

1.04㎏. 인큐베이터에 들어가 있는 하은이는 비쩍 말라 생명이 위태로운 아기 새 같았다. 작은 몸에 수많은 호스를 달고 헐떡이며 숨을 쉬었다. 그렇게 하은이는 80여 일을 인큐베이터에서 커갔다. 무사히 집으로 돌아가기 직전, 담당의사는 협박이나 다름없는 말을 했다. “하은이에게 합병증이 생길 수 있다. 뇌 장애가 있다. 앞을 보기 어려울 것이다.” 이미 망막증 수술을 두 번이나 한 상태였다. 퇴원 뒤 여느 갓난아이와 똑같이 웃고 보채던 하은이에게 장애가 드러나기 시작했다. 7개월이 지나고도 뒤집거나 앉거나 서지 않았다. 우뇌가 손상돼 왼팔·왼다리의 기능이 떨어진 탓이다. 또 눈앞에 있는 사물만 분간했다. 하은이는 뇌병변 1급, 시각장애 2급으로 진단됐다. 이른둥이(미숙아)에게 재활 치료는 매우 중요하다. 치료를 받지 못하면 근육이 오그라들어 그대로 굳기 때문이다. 문제는 병원비다. 인큐베이터 비용 등 초기 치료비 1000만원 중 이씨가 부담한 것은 약 200만원. 나머지 80%는 정부가 지원했다. 문제는 장애가 나타나기 시작했을 때부터 드는 재활 치료비. 이를 지원해주는 곳은 어디에도 없었다. 이른둥이는 클수록 더 많은 비용이 든다. 그러나 이른둥이에 대한 정부 지원은 출생 직후 수술을 하거나 치료받는 신생아에 한정돼 있다. ‘목숨’만 살려놓고, ‘잘 키워내는’ 것은 온전히 부모 몫인 셈이다. 하은이의 경우 재활 치료에 드는 비용만 매달 80만원에 이른다. 월∼금요일 닷새에 걸쳐 받는 물리·작업·언어음악 치료가 회당 90분씩 1만∼1만5000원 선이다. 지난해 이씨는 교보생명과 아름다운재단 등 단체와 개인이 마련한 이른둥이 지원사업 ‘다솜이 작은숨결 살리기’를 만나 150만원·100만원을 지원받았다(아래 상자 기사 참조). 재활 치료 외에 보톡스 수술비·특수안경·재활의료기·기저귀 구입비를 생각하면 턱없이 부족한 액수이지만, 이씨는 감사하다. “아무도 없을 때 유일하게 손을 내밀어준 느낌이에요. 지켜봐주는 사람이 있다는 게 심리적으로 안정감을 주거든요.” 아름다운재단 권연재 간사는 정부가 나서야 한다고 강조했다. “‘다솜이 작은숨결 살리기’ 사업은 더 많은 이른둥이와 만나는 것이 목표다. 이들은 각자 처한 상황에 따라 필요한 지원이 다르기 때문에 정부기관이 나서서 지속적으로 관찰해야 한다”라고 권씨는 말했다. 그나마 하은이는 다른 이른둥이에 비해 상황이 나은 편이다. 오빠·동생이 곁에 있어서 정서적으로 안정돼 있기 때문이다. 또래에 비해 말이 늦고 눈에 초점이 없지만 이 역시 호전되고 있다. 지난해부터 오른팔에 힘을 키워 원하는 곳으로 이동할 줄도 안다. 이씨는 “‘정상아’를 키울 때보다 체력이나 비용이 세 배 정도 더 든다. 이따금 포기하고 싶은 마음이 들 때도 있지만 천사 같은 아이를 보면서 견딘다”라고 말했다.

[아름다운 재단 & 시사IN 공동캠페인] “나는 어린 생명이 위협받는 것에 반대합니다”이른둥이’는 2.5㎏ 미만 또는 37주 미만으로 태어난 아기를 일컫는다. ‘미숙아’가 ‘똥오줌 못 가리는’ ‘도덕적으로 미숙한’ 따위 한참 모자람을 비유하는 말로 쓰이자 편견을 없애기 위해 ‘이른둥이’라는 새 이름을 지었다. 하은이 같은 이른둥이는 계속 늘어나는 추세이다. 의학기술 발달에 따른 이른둥이 생존율 증가, 고령 출산 증가 등이 원인으로 꼽힌다. 2009년 태어난 이른둥이는 2만2000여 명으로 전체 출생아의 5%였다. 10년 전에 비해 13% 가까이 늘어난 수치이다. 교보생명과 아름다운재단이 공동으로 시작한 이른둥이 지원사업 ‘다솜이 작은숨결 살리기’는 2004년 9월 첫발을 내디뎠다. 2012년 1월 현재 6564명이 모은 기금으로 아이들 184명이 지원을 받았다. 기부총액만 46억원에 이른다.

지난해까지는 심사를 통과한 이른둥이에게 1차·2차에 걸쳐 치료비 200만원·100만원을 지원했다. 매달 15명에서 20명가량이 혜택을 누렸다. 올해부터 좀 더 많은 사람을 지원하기 위해 연 2회 공모 형태로 바꾸어 진행할 예정이다. 아름다운재단은 지난 연말부터 ‘나는 반대합니다’ 캠페인의 일환으로 ‘다솜이 작은숨결 살리기’ 모금을 진행 중이다. 가수 윤도현씨도 팔소매를 걷어붙였다. 윤씨는 “세상에 나오자마자 생사의 기로에 서는 아기들은 가난한 가정에서 태어났다는 이유만으로 삶을 포기해야 한다. 세상이 당연하게 받아들이는 모든 불행에 반대한다”라고 말했다. 벌써 160여 명이 윤씨가 제안하는 기부에 함께했다. 지난해 12월30일에는 기부자 110명을 YB밴드 공연에 무료로 초청했다.

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