‘장애아동청소년 맞춤형 보조기구 지원사업’ 종료보고회 스케치
내 다리가 되어준 전동휠체어, 보물처럼 소중한 전동휠체어
자동차처럼 달려가는 전동휠체어, 전동휠체어가 있어서 나는 좋네
<전동 휠체어>, 박세철 자작시 (2009년 보조기구 지원 대상자)
수많은 ‘민우’를 만난 13년
“‘보조기구는 주는 게 아니라 쓰는 거다.’ 이 사업을 시작하며 했던 생각입니다. 얼마나 많은 사람이 받았냐가 아니라 한 명, 한 명의 인생이 정말 달라졌느냐로 관점을 바꾼 겁니다. 덕분에 다른 보조기구 사업도 일괄 지원에서 맞춤형 지원으로 전환하고 있어요. 13년 전, 아름다운재단이 도전한 덕분에 새 흐름이 만들어진 겁니다.”
지난 12월 14일, <장애 아동·청소년 맞춤형 보조기구 지원사업의 평가회>가 열렸다. 남세현 교수(한신대학교 재활학과)가 13년 전을 회고하며 입을 열었다. 그가 처음 이 사업을 제안했던 2005년만 해도 보조기구 지원은 주는 사람의 입장에서 진행됐다. 받는 이의 고유성과 상황을 고려하지 않으니 지원된 보조기구가 방치되는 경우가 빈번했다.
장애아동청소년 맞춤형 보조기구 지원사업 종료보고회
2006년 아름다운재단과 경기도재활공학서비스연구지원센터가 손을 잡고 보조기구가 일상에서 유용하게 잘 쓰이도록 지원하자는데 마음을 모았다. 지원 대상을 학령기 장애 아동과 청소년으로 정하고, 개개인 장애 유형과 신체적 · 기능적 특성, 욕구에 부합하는 맞춤형 보조기구를 지원했다. 변화는 놀라웠다.
10년 전, 11살이었던 오민우(가명)라는 친구가 있었어요. 뇌성마비 중증이라 병원에서 평생 못 걷는다는 진단을 받았어요. 저희 사업을 통해 기립형 이동 보조기구를 지원받았는데 어느 날 어머니한테 ‘민우가 가출했다’라는 전화가 왔어요. 저희는 놀랐죠. 보조기구 덕분에 자신감이 생기면서 민우가 뭔가 짚고 발걸음을 떼는 연습을 계속한 거예요.
몇 년 후에 다시 민우한테 전화가 왔어요. ‘선생님, 저 보조기구 다시 기증할래요. 저는 이제 목발 짚고 걸을 수 있어서 다른 아이들에게 나눴으면 해요.’ 지금 현우는 걸어서 대학에 다닙니다. 만약 자기에게 맞는 보조기구를 지원받지 못했다면 걸을 수 있다는 사실을 모르고 살았겠죠. 지난 13년의 역사는 그렇게 수많은 민우를 만나온 시간입니다.
아름다운재단은 그동안 전국의 1,253명의 민우에게 맞춤형 보조기구를 지원했다. 학령기의 이런 지원은 소중하다. 쉽게 포기할 수 있는 재활의 의지를 북돋고 그로써 공부와 자립 생활의 기회를 열어주기 때문이다.
파트너가 있어 가능했던 사업
아름다운재단이 1,253명의 현우에게 잘 맞는 보조기구를 지원하고, 이후 사례관리까지 할 수 있었던 건 <경기도재활공학서비스연구지원센터>와 전국에 있는 <7개의 보조기구센터>가 함께 했기에 가능한 일이었다. 이 자리에서는 그동안 사업을 함께한 사람들의 회고도 함께 나눴다.
경기도재활공학서비스연구지원센터 – 강인학 센터장
“이 사업이 시작하던 해에 저도 센터에 합류했으니 인연이 깊은 사업입니다. 저와 센터의 성장과 함께 해왔다 해도 과언이 아니에요. 이 사업을 계기로 우리 사회의 보조기구에 대한 관심이 높아졌고, 지원 방식도 성장했습니다. 큰 파급효과를 가져온 사업인 만큼 이후에도 또 다른 발전을 다 같이 만들어 가면 좋겠습니다.”
경기도재활공학서비스연구지원센터 – 황민영 팀장
“2006년 시작해 13년 동안 한결같이 보조기구를 지원해 많은 장애 아동과 청소년, 가족들에게 도움이 되어왔습니다. 단순 지원이 아니라 욕구와 평가 통해 지원한 최초의 모델이었고, 최장수 보조기구 지원사업이기도 합니다. 이 사업의 처음과 끝을 함께 할 수 있어 기뻤습니다. 함께 해주신 모든 분께 감사합니다.”
경상남도 보조기기센터 – 조재덕 실장
“네 살 아이가 맞춤형 보조기구를 ‘산타할아버지’라고 말한 게 기억에 남아요. 그만큼 아이들에게 선물이 됐던 사업입니다. 우리 센터로서도 이 사업을 통해 지역에 이름을 알릴 수 있었고요. 지원 종결은 아쉽지만 더 나은 한 걸음을 내딛기 위한 맺음이라고 생각합니다. 그동안 감사했습니다.”
광주광역시 보조기기센터 – 조금란 실장
“이 사업을 하고부터 ‘아, 그 보조기구 지원해주는 곳’이라고 우리 센터를 기억해주시는 분들이 많았어요. 그만큼 절실한 필요를 보듬었던 사업이라고 생각해요. 한 어머니께서는 보조기구를 지원받으신 후 식탁에 앉아 아이와 눈 마주치며 이야기할 수 있어 행복하다고 했어요. 이 사업이 아이와 가족들의 삶의 질을 높여준 것만은 분명한 거 같아요.”
대전광역시 보조기기센터 – 이길주 실장
“이 사업은 만족도가 굉장히 높은 사업이었어요. 보조기구는 내 ‘신체의 일부’라고 말할 만큼 꼭 필요한 것이니까요. 절실히 기다리는 사람들을 위해 앞으로 더 좋은 사업이 진행되길 기대합니다.”
대구광역시 보조기기센터 – 최미나 보조공학사
“제가 하는 수많은 사업 중 제일 좋아하는 사업이에요. 아이들도 엄마들도 좋아하셔서 만족도가 높은 사업이고요. 한 어머니께서는 아이가 한 번도 웃는 걸 본 적 없는데 보조기구를 타고 밖에 나가서 노니까 깔깔깔 소리를 내며 웃었다고 전화를 주시기도 했어요. 저 역시 이 사업 통해 현장에서 어떻게 소통하고, 사업은 어떻게 평가해야 하는지 배웠고요. 사업이 끝나는 건 아쉽지만 다른 출발을 위한 기회라 생각합니다.”
부산광역시 보조기기센터 – 장승훈 실장
“이제 보조기구를 받을 수 있는 다른 지원도 많이 생겨서 다른 곳에서 받기 어려운 품목을 지원해달라는 의견이 있었어요. 그만큼 보조기구 지원이 다양해지고, 많아지는 데 기여를 했던 사업이라고 생각해요. 사업이 끝나 안타까워하실 분들을 위해 더 필요한 새로운 사업이 생기길 바랍니다.”
인천광역시 보조기기센터 – 한승호 실장
“이 사업이 씨앗이 되어 여기저기서 보조기구 사업을 많이 볼 수 있게 됐어요. 어느새 자리 잡아 유사한 형태의 사업들이 생겨나는 걸 보며 감사한 마음이 드네요. 한 친구가 말했듯이 보조기구 지원은 ‘삶의 품격을 높여주는 일’었어요.”
충청북도 보조기기센터 – 김보배 실장
“이 사업을 함께 하며 아름다운재단이 얼마나 아이들의 변화를 지원하고 응원하는지 느꼈어요. 질적으로도 높은 서비스를 제공한 사업이라 담당자로서도 보람이 있었고요. 보조기구 지원 이후 한 아이뿐 아니라 가족 모두에게 꿈과 희망이 생겼다는 말이 저에게는 계속 기억에 남네요.”
새로운 걸음을 위한 마무리
각 지역 센터의 담당자들은 보조기구 지급 후에도 끊임없이 당사자의 목소리를 경청해왔다. 그 내용이 사업에 반영되어 지원 기준에서 장애등급을 폐지하기도 했고, 제품 개선에 기여하기도 했다. 불편한 점을 고쳐달라고 판매 업체에 계속 피드백을 한 덕분이다.
무엇보다 큰 의의는 보조기구의 필요성을 널리 알리고, 지원 방식의 방향을 바꿨다는 데 있다. 덕분에 2006년에는 5개밖에 없던 민간지원사업이 2016년에는 약 73개 사업으로 확대되었고, 이중 다수가 ‘아동, 청소년’과 ‘맞춤형’이라는 본 사업 특성을 도입했다.
이제 <장애 아동·청소년 맞춤형 보조기구 지원사업>은 제 역할을 다하고 13년의 여정을 마무리했다. 한태윤 아름다운재단 변화사업국장은 “이 맺음은 변화된 시대적 요구에 따라 새로운 도전을 하기 위한 마무리”라고 말했다.
“이 사업은 종료되지만, 아름다운재단이 처음 가졌던 마음은 종료되지 않습니다. 더 많은 아이에게 자신에게 맞는 보조기구를 사용하는 환경을 마련하기 위해 필요한 일들을 생각하고 있습니다. 그동안 이 사업을 위해 애써주신 모든 분께 감사드립니다.”
글 우민정 ㅣ 사진 경기도재활공학서비스연구지원센터, 김권일, 임다윤